Juvenilní idiopatická artiktida, metabolické onemocnění, diletace ascedentní aorty, histaminová intolerance, porucha autistického centra, trombofilie. Tak vypadá jen částečný výpis diagnóz, s kterými musí sedmiletý Kristiánek bojovat.

„Narodil se císařským řezem jako zdravé miminko, ale čtvrtý den po porodu se u něj začaly objevovat první zdravotní potíže. Po několika následných odběrech krve zjistili lékaři vysoké jaterní testy způsobené metabolickým onemocněním,” vzpomíná na polovinu června 2013 Alena Koucká. Aby podpořila správný vývoji Kristiána, začala s ním ihned cvičit Vojtovu metodou a později přešla na další specializovanou terapii - Boobath koncept, kterou provádí doposud.

Pět let se helmou

V důsledku těžké deformace lebky musel také malý bojovník dlouhých pět let nosit 23 hodin denně speciální helmičku a ještě před prvními narozeninami absolvoval břišní operaci, aby mu lékaři mohli zavést takzvanou PEG sondu (Perkutánní endoskopická gastrostomie) na enterální výživu přes hadičku přímo do žaludku.

„Od čtvrtého měsíce jsme se stali klienty střediska rané péče a ta nás provázela sedm let. Díky ní jsme mohli využívat různé terapie a na nelehké cestě byla naším velkým rádcem a pomocníkem a naší druhou rodinou,” pokračuje maminka Alena.

Pomoc nadace

Jako samoživitelka s celodenní péči o Kristiána nemá možnost zaměstnání, zároveň však všechny síly vynakládá na to, aby měl syn co nejlepší možnou péči. Paní Alena se proto obrátila se svým příběhem v roce 2018 na Nadaci AGEL, kdy sháněla finance na první synův vozík.

„Osud rodiny Koucké nás oslovil natolik, že nezůstalo pouze u osamocené podpory. Během následujících let se podařilo, i díky dobré spolupráci s maminkou Alenou, cíleně pomoci tam, kde to bylo a je nejvíce potřeba. Tedy ve financování důležitých kompenzačních pomůcek usnadňující Kristiánkův život při každodenních činnostech,” těší Veroniku Dostálovou, členku správní rady Nadace AGEL.

Kočárek a autosedačka

Kromě zmíněného vozíku ještě v roce 2018 stejná nadace přispěla Kristiánovi částkou bezmála jedenáct tisíc korun na autosedačku a hned následující rok pak v plné výši zaplatila speciální zdravotní kočárek v hodnotě dvacet pět tisíc korun.

„V letošním roce nám Nadace AGEL opět přispěla téměř devatenácti tisíci korunami na doplatek na zakoupení nového vozíčku. Je větší a polohovatelný a lépe tak vyhovuje zdravotnímu stavu Kristiánka,” vysvětluje maminka dvou kluků a jedním dechem dodává: „Výrazná pomoc má pro nás velký přínos je nepostradatelná a nadaci patří od nás opravdu velké srdečné poděkování.”

Staví Lego a má rád výlety

I díky této podpoře si může Kristián s rodinou užívat to, co má nejraději. Ať už se jedná o malování, vaření ve vlastní kuchyňce nebo stavění z Lega. Miluje i výlety do přírody a zvířata, obzvlášť psy. Mimořádně důležitou osobou v životě Kristiánka je i jeho starší sestra Veronika, která s jeho péčí mamince vydatně pomáhá. Letos se stal také školákem a s rodinou tak, krok po kroku, absolvuje v domácím prostředí individuální vzdělávací program.

A jaké jsou plány rodiny z Hané? Paní Alena věří, že se podaří rodině po letošním nezdaru příští rok odjet k moři, které má na Kristiána z mnoha hledisek mimořádně pozitivní vliv. „Jinak si přejeme hlavně to zdraví, to je to nejdůležitější,” dodává Alena Koucká na závěr.